Publicerad den 1 kommentar

Hästar som specialintresse

Utseende

Det luktar bränd hud och svider i skinnet. De svarta små koppformade glasögonen som jag placerat ovanpå ögonen känns obehagliga. Jag är tretton år och har fått ett ansiktssolarium i födelsedagspresent. Jag solar överdrivet mycket. Ibland flera gånger om dagen. Och jag kokar varmt vatten i en kastrull som jag placerar på golvet i mitt rum och som jag hukar ansiktet över med en handduk över mig. Varje dag. Ibland flera gånger varje dag. Innesluten i ett ångande tält sitter jag med ett oändligt tålamod. Låter ångan från det kokande vattnet öppna upp mina porer. Därefter peelar jag, lägger ansiktsmask, smörjer med krämer. Jag läser allt jag kan komma åt i alla tjejtidningar om hur man får en mjuk och fin hy. Dessutom färgar jag håret flera gånger i månaden och lägger inpackningar i håret varje dag. Sminkar mig omständigt och länge och spenderar oändligt med tid i mitt rum med att stå i ett visst ljus och se på min hy i ett visst ljus. Var tionde minut kontrollerar jag ansiktet i den lilla fickspegeln. Jag ägnar otaliga timmar på att fantisera och bläddra i klädkataloger och planerar vilka kläder jag ska köpa. Kryssar i, skriver listor och gör om. När jag börjar i åttan och mina klasskamrater kommer i jeans och t-shirt har jag det allra senaste modet från det som på den tiden kallades för JC Rabbit. Utsvängda jeans med texten LOVE och ett hjärta på ena byxbenet, tajt vit polotröja, en svart tunika utan armar och ett halsband med peacmärke hängandes långt ner över bröstet. Jag är sminkad och mitt hår är färgat i en mörk nyans.

Fotboll

Något år senare börjar jag spela fotboll, något som snabbt tar över hela min värld och ersätter det extrema intresset för mitt utseende. Jag älskar fotboll och utöver de två gånger jag tränar med laget och en match i veckan, tränar jag själv alla lediga stunder hemma på vår trädgård. Kickar bollen, skjuter mot baksidan av vårt garage och gör små banor där jag dribblar bollen. Förutom att gå i skolan är det vad jag ängnar min fritid åt. Jag tränar kondition genom att springa på vårt elljusspår flera gånger i veckan och sätter i hop egna aerobicspass som jag tvingar resten av familjemedlemmarna att delta i med varierande intresse. När jag blir erbjudan att spela och träna för damlaget bara femton år gammal eskalerar intresset och träningen. Var mitt utseende och fotbollen vanliga intressen eller skulle de kunna kategoriseras som specialintressen?

Neuropsykiatrisk utredning- specialintresse ifrågasätts

Den senaste veckan har jag fått ta del av berättelser från olika personer som genomgått en neuropsykiatrisk utredning och där man från professionens sida varit tveksam till diagnos bland annat på grund av att man ej ansett att personerna i fråga uppfyllt kriteriet för specialintresse. I de fall jag fått vetskap om har det handlat om att man inte har ansett ämnet vilket personerna uppgivit som sina specialintressen räknas som ett specialintresse. I båda fallen rörde det sig om hästar.

Vad är ett specialintresse

För det första. Man kan vara autistisk utan att ha ett specialintresse. Och man kan naturligtvis vara autist och ha intressen utan att de räknas som specialintressen. För att ytterligare komplicera det hela så kan man ha fler än ett specialintresse som autist och de kan variera över tid, återkomma eller avslutas för att ersättas av ett nytt. Det som gör att det räknas som ett specialintresse är enligt diagnoskriterierna att det ska vara ett intresse som är begränsat och repetetivt. Jaha. Men de flesta intressen är väl begränsade och repetetiva, det är väl liksom hela poängen med ett intresse kan man ju tänka då. Om jag gillar hästar så är det ju ett begränsat ämne och jag gillar ju att rida och vara med hästar och det upprepas ju eftersom jag gillar det. Så var går gränsen mellan ett vanligt intresse och ett specialintresse?

Specialintresse enligt diagnoskriterer för autism

I diagnoskriterierna för autism som du hittar här https://www.autismforum.se/om-autism/diagnoskriterier-0/diagnoskriterier-for-autism/ står det om såhär om specialintesse:

“Starkt begränsade, fixerade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering (t ex starkt fäst vid eller upptagen av speciella föremål, överdrivet inskränkta eller ensidiga intressen).”

Det jag reagerar på främst när jag läser det här är ordvalet i beskrivningen. Fixerade, abnorma, inskränkta. Det låter inte speciellt positivt i mina ögon utan snarare som en beskrivning av en person vars liv på ett negativt sätt tas över av ett intresse.

Stereotypa mallar om autism

När jag började fundera i banor om huruvida jag var autist eller inte efter att min psykolog föreslog utredning fick jag ett formulär att fylla i. Jag skulle kryssa i hur väl olika påståenden passade in på mig. När jag läste påståendena skrattade jag eftersom jag direkt kunde säga att nej, det här stämmer inte på mig vad det gällde många av frågorna. Men ofta med en egen liten kommentar på hur jag fungerade i frågan. När jag kom till mötet med min psykolog och vi tillsammans gick igenom formuläret och jag förklarade det jag skrivit intill de påståenden som jag svarat nej på blev det uppenbart att frågorna var stereotypa och inte fångade upp autism på ett rättvist sätt. De var helt enkelt för grovt gjorda och uteslöt kvinnors autism som kan skilja sig lite från mäns. Jag samlade ju inte på frimärken, skrev upp bilmärken eller samlade på porslinskatter eller bara pratade om det jag var intresserad av. Tvärtom upplevde jag mig som en kameolont som hela tiden anpassade mig inför andra och kunde småprata om både det ena och det andra även om jag inte tyckte att det gav mig något och alltid helst dök rakt ner i mer djupa frågor med folk och skippade mellannivåerna i lärakännastegen. Men jag visste ju hur man gjorde. Det har tagit flera år för mig att lära känna mitt autistiska jag och numer håller jag med utredarna att jag solklart är autistisk, men det beror på att jag själv fått leta efter information om kvinnor och autism och genom att bland annat olika forum på nätet tillsammans med andra kvinnor på autismspektrumet fått lära mig att autism hos kvinnor skiljer sig en del från den mall utifrån vilken dagens diagnoskriterier utgår ifrån.

Kvinnor och djur

I en artikel av Riksförbundet Attention intervjuas läkaren och specialisten inom barn- och ungdomspsykiatri, Svenny Kopp, om kvinnors och flickors specialintressen. Där berättar hon att flickor sällan fått diagnos tidigare just för att man inte har sett eller förstått deras specialintressen.Till skillnad från i de negativa ordalag som används i diagnoskriterierna ovan för autism, beskriver Svenny specialintresset som en källa till glädje, tröst, tillhörighet och lycka. Enligt Kopp är det generellt djur som flickor har som sitt specialintresse och hon säger att uppskattningsvis mer än hälften av de flickor hon mött har haft ett intensivt intresse för djur. Hon säger också att många flickor uttryckt att de känner sig mer som ett djur än som en människa och att de tycker bättre om djur än människor. Det här, menar Svenny Kopp, kanske inte är så konstigt om man har språkliga och sociala svårigheter. Då är djur tacksamma att vara tillsammans med. Det här kan jag verkligen känna igen mig i. Jag har i större delen av mitt vuxna liv umgåtts mer med mina hundar än med andra människor och jag älskar den ordlösa men kärleksfulla konversation som finns mellan oss.

Fler kvinnliga specialintressen

Många flickor/kvinnor med autism är språkligt intresserade, fascineras av ord, grammatik och att lära sig läsa. Även kultur verkar vara ett gemensamt generellt intresse hos kvinnor med autism men också verkar smink och mode generellt vara ett av flickors specialintressen.

Inget specialintresse- ingen diagnos

Kopp beskriver problematiken med stereotypa diagnosmanualer och att en flicka som inte utifrån de mallarna anses ha ett specialintresse i samband med en utredning, kanske på grund av det inte får en diagnos. Problemet är att frågeformulären inte är anpassade efter hur flickor beter sig och leker och att de helt enkelt inte har fått diagnos för att en flicka som exempelvis varit helt uppslukad av hästar helt enkelt uppfattatats som vilken flicka som helst.

Intensiteten avgör

Huruvida ett intresse är ett “vanligt” intresse eller ett specialintresse handlar om intressets intensitet enligt Kopp och huruvida intresset upptar hela barnets liv på ett sätt som är mer än vad som kan anses “normalt”. Ett problem med flickors specialintressen i den här bemärkelsen menar läkaren är att flickors intressen oftare än pojkars likställs med flickors vanliga intressen. Låt mig förklara. En flicka vars hela värld uppslukas av hästar, ses som normal, medan en pojke vars hela värld uppslukas av fordon ses som autistisk. Varför då? Jo, för att pojkars specialintressen ses som mer spektakulära beskriver Kopp. Och jag kan inte låta bli att koppla det till hur kvinnor ständigt negligeras i samhället på olika plan. Det är liksom ingen slump att kvinnor även på det här området inte prioriteras eller är norm.

Flickor tar hänsyn och pojkars specialitressen syns tydligare

Jag har tidigare skrivit om hur flickor och kvinnor tidigt lär sig att normen är att anpassa sig medan pojkar och män uppfostras till att ta större plats. Det här går att applicera även på autism. Svenny Kopp säger i artikeln att när en flicka talar intensivt om sitt specialintresse är hon ofta inte lika dominerande som en pojke är. Hon tar hänsyn och är ofta mer tystlåten, stör inte och anpassar sig. Kopp skriver att ett barns specialintresse tar mycket tid och kraft av föräldern beroende på vilket intresse barnet har. Om vi utgår ifrån de stereytypa föreställningar om pojkars och flickors specialintressen så kan pojkars intresse bli synligare helt enkelt av den anledningen att deras intresse tar mer energi av föräldrarna och kostar mer pengar. Svenny illustrerar det med ett exempel om pojken som är intresserad av flygplan. Som förälder får du anstränga dig att hjälpa barnet att bygga modeller, kanske behöver du hitta exakt rätt modell och kanske är det relativt kostsamt. Om en flicka har att teckna som specialintresse så sitter hon kanske bara tyst och stilla och ritar; flickans specialintresse ställer då inte lika höga krav på föräldern och betraktas kanske av den anledningen inte som ett specialintresse.

Mina specialintressen- allt eller inget

Var intensiteten i vilken jag brydde mig om mitt utseende eller fotbollen ett uttryck för specialintresse? Vad det gäller utseendet tror jag att det var en kombinerad form av specialintresse och någon form av ångeststyrt kontrollbehov. Kanske började det med att vara ett specialintresse, för att i takt med den utseendefixering och de kroppsideal som jag tidigt blev medveten om på olika sätt, övergå till att bli ett mer ångestladdat beteende. Fotbollen däremot har aldrig för min del varit kopplad till vare sig prestation eller ångest. Visst var jag glad över allt beröm jag fick och att jag som femtonåring vann skytteligan i damlaget, men det var sekundärt. Jag älskade fotboll och så länge jag fick spela fotboll eller hålla på med en boll eller träna var jag nöjd. Och om vi nu ska tala i termer av specialintressen, så jo, jag tror att det skulle kunna gå under benämningen specialintresse. Nu för tiden är jag mer på det klara för min egen del vad som är specialintresse för mig. Till exempel hade jag en kolonilott för några år sedan. Jag tillbringade all min lediga tid där. Jag läste allt om trädgård och hade till och med funderingar på om jag kunde bo i den lilla stugan på tomten halva året. Tillsammans med mina hundar var jag där i ur och skur. Skrivandet är också ett specialintresse och när jag får en ide blir jag så uppslukad av mitt skrivande att jag glömmer bort allt annat. Jag kan sitta i timmar och skriva och tid och rum försvinner. När jag inte skriver funderar jag ständigt på olika fomuleringar, på karaktärernas nästa drag, på om handlingen håller och så vidare. Om jag fick bestämma så skulle alla samtal med de jag umgås med till stor del handla om mitt senaste romanprojekt, det är allt jag tänker på och vill prata om där och då och det blir ofta extremt intensivt för att sedan avta och ersättas av något nytt en period, eller så har jag inget alls någon period tills något nytt intresse slukar mig. Ledorden för mig när det kommer till specialintressen är allt eller inget. Jag har intressen som jag inte skulle kategorisera som specialintressen. Till exempel gillar jag hästar och att rida, men det är inte ett av mina specialintressen.

Bättre kunskap om flickor och kvinnors autism

Det börjar bli som en slogan i den här bloggen. Men det är ju så. Jag blir ledsen när jag hör personer som jag berättade om inledningsvis i det här inlägget bli i frågasatta av vården när de beskriver sina specialintressen som i det här fallet har varit hästar. Det ska inte behöva vara upp till patienten själv att hålla sig uppdaterad om att synen på autism på vissa ställen är förlegad och går efter mallar gjorda för och om pojkar/män. Flickors specialintressen kan skilja sig från pojkars helt enkelt och vården behöver bättre kunskap. Jag rekommenderar artikeln som jag hämtat information från och som du hittar här om du behöver kött på benen för att argumentera kring varför ditt specialintresse visst kan vara hästar. https://attention.se/2021/11/26/pionjaren-svenny-kopp-synliggor-flickors-specialintressen/

Gillar du inlägget?

Hjälp mig gärna att sprida kunskapen om autism genom att dela i sociala medier. Vill du stödja mig i mitt arbete med att öka kunskap och acceptans för autism genom att bjuda mig på kaffe? Klicka här —> ko-fi.com/annapettersson

Tack för att du läser!

Publicerad den 1 kommentar

Maskerar du din autism?

Maskerar du din autism

Omedveten maskering

Om du precis som jag fått en autismdiagnos sent i livet har du förmodligen helt omedvetet maskerat på olika sätt. Det har tagit några år för mig efter diagnos, men nu kan jag tydligare se och förstå hur jag har maskerat på olika sätt. Gemensamt för all maskering är att det kostar väldigt mycket energi. Som autist behöver du ta hänsyn till dina gränser och inte ständigt maskera eftersom det i längden gör att du urlakar dig själv på olika sätt. Inte bara energimässigt, utan också identitetsmässigt. Jag maskerar fortfarande otroligt mycket omedvetet. Det sitter i ryggmärgen och är svårt att få bort men jag är mer medveten om det nu och förhoppningsvis blir jag bättre och bättre på att försöka vara så som jag faktiskt är.

Här är några exempel på hur maskering kan se ut

  • Låtsas vara intresserad av ett ämne, en diskussion eller småprat för att inte verka otrevlig eller oartig
  • Dölja svårigheter med ljudkänslighet och stå ut trots att det är väldigt jobbigt i vissa miljöer för att inte verka omständig eller krävande
  • Socialisera och umgås fastän man inte vill eller har någon energi för att andra inte ska tycka att man är otrevlig
  • Tvinga sig själv till ögonkontakt mer än vad som känns bra för att inte verka otrevlig eller ointresserad
  • Ständigt övertänka sociala situationer, vad man har sagt, vad andra tycker om det man sagt eller öva på konversationer i huvudet
  • Ständigt tänka på hur man rör sig, beter sig och vad man säger när man är bland andra människor
  • Undivka att prata om ditt specialintresse av rädsla för att tråka ut människor

Gillar du inlägget?

Dela gärna med dig av inlägget på sociala medier. Vill du stödja mig i mitt arbete med att öka kunskap och acceptan för autism och bjuda mig på en kaffe? Klicka här—> ko-fi.com/annapettersson

Tack för att du läser.

Publicerad den 2 kommentarer

Mer autistisk

Odiagnostiserad Autism

I boken “Unmasking Autism” skriver författaren Dr Devon Price om hur vanligt det är att människor, framförallt kvinnor, people of colour, trans och och ickebinära, går odiagnostiserade genom livet eftersom de inte passar in på den stereotypa bilden av hur en autist är. Dessa människor har genom hela sina liv, oftast helt omedvetet, maskerat vilka de är för att passa in som neurotypiska och inte sällan är det först i vuxen ålder, och ofta efter att de blivit utmattade, deprimerade eller drabbats av annan psykisk ohälsa, som dessa personer uppmärksammas av vården.

Min Autismdiagnos- både en lättnad och en sorg

Där sitter jag på ena sidan av ett stort ovalt bord mitt emot hela utredningsteamet som har gjort min neuropsykiatriska utredning. Jag är nervös. I åratal har jag levt med återkommande depressioner, utmattningar och ångest utan att förstå varför och de senaste åren har jag gått från sjukskrivning till sjukskrivning och jag tycks bara bli sämre. Orkar mindre och mindre. All energi går åt till att försöka orka med att jobba. Men det går inte längre. När läkaren som är ansvarig för utredningen tillslut efter att ha presenterat de olika delmomenten sammanfattar utredningen och säger att det inte finns några som helst tvivel om att jag är autistisk känns det som en utanförkroppenupplevelse. På ett sätt har jag hoppats på att utredningen ska visa något. Inte för att jag vill ha en diagnos, och innerst inne tror jag fortfarande att allt bara handlar om att jag är en lite dummare och latare person bara, men för att få en förklaring. När jag går därifrån är det med blandade känslor. Hur gör jag nu? Utåt sett är jag ju fortfarande en person som av alla andra uppfattas som neurotypisk. Jag har omedvetet jobbat på min mask i hela mitt liv. Ska jag plocka av mig masken nu och hur gör jag det? Kan jag ens göra det efter så många år? Eller ska jag bara ta min diagnos och stoppa den i byrålådan och fortsätta att jobba på att passa in? Men det går ju inte, jag blir ju sjuk då. Så där hamnar jag i ett mellanland och det tar faktiskt flera år för mig att smälta diagnosen eftersom autopiloten och min spelade version av neurotypisk sitter stenhårt i ryggmärgen. På ett sätt var det en lättnad att få en diagnos efter som det gav mig en förklaring till den där känslan jag alltid haft att jag är annorlunda utan att veta varför. Men på ett sätt var det också en sorg. Undan för undan i takt med att jag lärde mig om vad autism innebar, insåg jag att det här inte var något som jag skulle kunna kämpa eller prestera mig ur utan att jag behövde acceptera och anpassa mig efter den nya kunskapen om hur jag fungerar.

Unmasking autism

Så hur gör man då för att som författaren Dr Devon Price skriver “Unmask”, det vill säga; hur börjar man leva som den man är och inte som den man målat upp sig att vara för att passa in? Det här är komplicerat i min mening. Jag har hört många autister berätta om hur de fått höra av sin omgivning att de tycker att de har blivit mer autistiska sedan de fick sin autismdiagnos, och inte sällan påpekat i negativ bemärkelse. Det gör mig ledsen. För det säger ju egentligen allt om vad det handlar om; att det ses som problematiskt att vara autistisk. Jag har hört autister berätta om hur de har slutat att göra saker som de mår dåligt av, som tar för mycket energi, och i stället börjat fokusera på saker som ger dem energi. Autisterna har helt enkelt börjat att leva ett liv som passar bättre för dem, men följer då på ett tydligare sätt inte längre normen, och får därför höra att de verkar mer autistiska nu än innan diagnosen.

Mitt autistiska jag

Författaren till boken Unmasking Autism ger många råd och tips på hur man kan ta av sig masken och jag rekommenderar verkligen boken. Jag vill dock göra det lite mer konkret genom att bjuda på några exempel från mitt eget liv och hur jag gör för att plocka av mig masken och vara mer jag, vilket är ett mer autistiskt jag eftersom det ju passar mig bättre eftersom; newsflash: JAG ÄR AUTISTISK.

  • Jag har slutat att möta folks blickar i tid och otid på hundpromenader, på stan eller när jag går och handlar eller varhelst jag träffar folk som jag inte känner.
  • Jag köper färdigmat i mycket högre utsträckning än tidigare och ställer inte lika höga krav på mig själv om perfekt näringsintag.
  • Jag berättar för folk i olika situationer att jag är autistisk för att jag vill att de ska vara tydliga. Exempelvis hos tandläkare eller i andra vårdsituationer.
  • Jag tillåter mig själv vila och återhämtning i mycket högre utsträckning än tidigare.
  • Jag tackar nej till sociala tillställningar eller avstår att träffa andra när jag behöver återhämtning.
  • Jag har öronproppar eller brusreducerande hörlurar när jag behöver avskärma ljud
  • Jag spenderar hela dagar i sängen och lyssnar på ljudbok, eller något av mina andra intressen för att hämta energi utan att tänka att jag är lat eller dålig (det är fortfarande work in progress på den här punkten)
  • Jag tvingar inte mig själv att prestera och vara social i situationer där jag inte känner att jag orkar
  • Jag ber om tydlighet när jag behöver det utan att skämmas

Gillar du inlägget?

Dela gärna inlägget i sociala medier. Vill du stödja mig i mitt arbete med att öka kunskap och acceptans för autism, köp mig en kaffe här —–>http://ko-fi.com/annapettersson

Tack för att du läser!

Publicerad den Lämna en kommentar

Välkommen till Omaskerads nya blogg

För att jag själv ska kunna styra innehållet på min blogg och kunna välja hur den ska se ut har Omaskerad en ny hemsida och en ny blogg, välkommen hit! Tyvärr har det varit svårt att exportera era kommentarer från den gamla bloggen, så de har tyvärr ej kunnat följa med hit till den nya. Men jag hoppas att ni fyller på med nya kommentarer och tankar här på den nya bloggen.

Har du några önskemål eller tankar om vad du vill att jag ska skriva om så får du gärna kontakta mig.

Följ Omaskerad på facebook för uppdateringar om nyheter på bloggen http://www.facebook.com/omaskerad

Publicerad den Lämna en kommentar

Omaskerad på facebook

Bloggen har en facebooksida. Följ och gilla för att få uppdateringar om nya blogginlägg och dela gärna sidan och bloggen med dina vänner så att fler får möjlighet att läsa om hur det kan vara att leva med autism.

Sidan hittar du antingen genom att klicka på facebookikonen längst upp till höger på bloggens sida, eller via följande länk:Tack för att ni läser, gillar och delar 🍀http://www.facebook.com/omaskerad

Publicerad den 6 kommentarer

Högfungerande autist förvarar fisk på uteplats

Autistisk och högungerande

Det här inlägget berör både fisk och ironi, men det övergripande temat är ordet “högfungerande” i förhållande till autism. När jag fick min autismdiagnos i vuxen ålder var jag först tveksam till diagnosen. Det var min psykolog på vårdcentralen, där jag gick i terapi i samband med ännu en utmattning, som föreslog en utredning inom npf-området. En utredning som sedemera visade att jag, utan tvekan, är autistisk.Men högfungerande.

Aspergers syndrom, atypisk autism och autismspektrum

I mina diagnospapper står det att jag har Aspergers syndrom, trots att den underdiagnosen sedan 2013 inte längre tillämpas och ej används i DSM-5. Numer befinner man sig på ett spektrum. Ett autismspektrum som har tre svårighetsgraderingar.

1. Kräver stöd.

2. Kräver omfattande stöd.

3. Kräver mycket omfattande stöd.

Anledningen till att man tagit bort underdiagnoser så som Aspergers syndrom eller atypisk autism beror bland annat på att det inte finns något vetenskapligt stöd för att dela upp funktionsnedsättningen eftersom man inte har kunnat hitta några kvalitativa skillnader i funktionsnedsättningen. Det vill säga; det är samma funktionsnedsättning hos alla med autism, det som skiljer är svårighetsgrader av liknande problematik. 

Diagnoskriterier för autism

Mer information om vad de här svårigheterna består i och hur de diagnostiseras finner du nedan.

https://www.autism.se/om-autism/autism/diagnos-hur-stalls-det/diagnosmanualer-och-kriterier/

Högfungerande autism

Jaha. Tack så mycket då. Autistisk men högfungerande. Då vet jag. Ja, det var så det presenterades för mig. Att jag var en högfungerande autist.Kanske hör ni ibland ordet högfungerande i samband med autism? Inte sällan presenterar sig autister själva som högfungerande för att beskriva sin autism. Så har även jag gjort tills helt nyligen då jag började fundera på vad ordet högfungerande egentligen innebär och vad det är hos mig som är högfungerande.

Skarp intelligens och lingvistisk kompetens maskerar autistens svårigheter

Efter en googling på högfungerande autism hittar jag bland annat den här beskrivningen på webbplatsen Utforska sinnet:

“Vissa personer diagnostiseras med högfungerande autism. Deras skarpa intelligens och lingvistiska kompetens maskerar ofta andra begränsningar, som brist på socialitet och känslomässiga problem”

Trots att den som formulerat texten uppbenbarligen inte har koll på att det inte finns någon diagnos som heter högfungerande autism, sammanfattar ovanstående beskrivning ändå väldigt bra de förklaringar jag själv har fått i vården kring varför min autism inte upptäckts tidigare.Min intelligens och min språkliga förmåga har dolt mina svårigheter.Man lägger förklaringen till varför min autism inte upptäckts på mig som individ, med lite inbakat smicker.

Låg kunskapsnivå om autism inom vården

Jag kan snarare tycka att det är vården som inte har haft kompetens nog att skrapa lite under den där högpresterande ytan. Tecknen finns där överallt. Jag skulle vilja påstå att kunskapen om hur autism kan yttra sig, och speciellt för kvinnor, är för dålig helt enkelt. Ett exempel på det är när jag genomgick min andra utredning som screenade för i princip alla diagnoser som finns i DSM-V och man inte hittade någon lämplig diagnos för mig och pysikiatrikern ringde upp mig för att meddela det och i samma samtal sa; ja det enda som återstår är ju en npf-utredning, men jag tror inte att det är aktuellt med tanke på att du har en universitetsexamen. Det är alltså inte en allmänläkare som uttalar sig så här, utan en psykiatriker.Om inte ens en psykiatriker har större kunskap om autism än så finns det stora kunskapshål inom vården.

Högfungerande beteende maskerar autistens svårigheter

Mitt så kallade högfungerande sätt har gjort att jag maskerat mina svårigheter i ett försök att passa in. Inte så att jag har förstått att jag är autistisk och gjort något för att döllja det. Nej, utan som i att jag aldrig har förstått att inte alla kämpar med att inte ha energi kvar efter arbetsdagen. Att inte alla är utmattade hela tiden så till den grad att de får panik när de kommer hem efter arbetet och inser att de dagen innan plockat fram en hel laxsida ur frysen som nu ligger på diskbänken och håller på att falla i sär i sommarvärmen och fyller hela lägenheten med en outhärdlig odör. Att inte alla känner att de där och då verkligen inte under några omständigheter har någon som helst energi kvar att stoppa laxen i en soppåse och gå ut till soptunnan som ligger femtio meter utanför lägenheten och slänga fisken, utan i stället öppnar balkongdörren och lägger laxen på uteplatsen för att samla energi för att kanske lite senare orka gå bort med den till soporna.

Högfungerande student med lax på uteplats och obetalda hyror

I den här laxperioden var jag så “högfungerande” att jag för att slippa ta några beslut eller behöva tänka, eller utsätta mig för några som helst fler intryck än vad jag redan utsattes för, bodde i en tvåa utan möbler. Allt jag hade var en madrass på golvet och alla mina böcker i höga staplar på golvet. Minimalism tänkte jag då, det är ju bra, och till och med lite inne. Men sanningen, så här i efterhand, var att jag inte hade någon energi att styra upp ett möblemang. All min energi gick åt till att försöka vara en person som orkade gå till jobbet. Ett jobb som bestod av en heltidsanställning i en skivaffär.Vid flera tillfällen glömde jag bort att betala hyra för den lägenheten jag hyrde i andra hand och fick påringning och brev från personen jag hyrde av och skämdes enormt mycket för att jag försatt henne i en situation där hon fick kravbrev från hyresbolaget.Samma vår hade jag avslutat både en sociologi och en juridikkurs med höga betyg på universitetet.Högst sannolikt var jag bara lat och slarvig som förvarade en lax på uteplatsen i flera dagar innan lukten fick mig att slutligen fick mig att slänga den i soporna, inte hade några möbler och glömde betala hyran.

Högfungerande, utmattad och deprimerad

Den där ojämnheten som ställer till det. Som gör att man slår på sig själv för att det ju inte är rimligt. Hur kan det vara så lätt att förstå komplicerade texter och skriva tentor med höga betyg samtidigt som man inte klarar av att gå och slänga en lax i soptunnan?Det här så kallade “högfungerandet” har fått mig att banka skallen i väggen så många gånger. Det har fått mig att trots att jag är så trött att jag vill kräkas, resa mig upp och fortsätta med en tillvaro som så uppenbart inte fungerar.Mitt så kallade “högfungerande” har lett mig in i en nedåtgående spiral bestående av otaliga depressioner och utmattningar.

Intellektuellt högfungerande men fundamentalt fel som person

Var jag högfungerande när jag rent kunskapsmässigt hade lätt för mig i grundskolan men där samtliga tjejer i klasserna 5-6 på samma skola hävdade att det var något med mig som gjorde att de inte ville vara med mig? Något som de en kväll i en gillestuga i det lilla samhälle jag bodde, i ett försök av två äldre tjejer i det stall jag på den tiden red i, att bena ut vad det egentligen berodde på att jag blev mobbad. En och en fick tjejerna i klass 5-6 berätta vad det var jag hade sagt eller gjort som fått dem att ta avstånd från mig.Jag minns inte de olika anledningarna, mer än att de var vaga och hade mer att göra med något odefinierbart hos mig som person, snarare än något jag hade sagt eller gjort.Det jag minns starkast från den kvällen är hur jag står utanför huset i vars gillestuga jag nyss befunnit mig och där jag lämnat kvar de andra för att ensam gå hem i en råkall novemberkväll där utandningsluften snirklade sig bort över sjön, är insikten om att det är något fundamentalt fel med mig som person och att jag behöver dölja det. Jag vet inte vad det är som är fel, eller hur det ska gå till för att dölja det, men jag vet att jag måste om någon ska tycka om mig. 

Mer och bättre kunskap om autism

Jag skriver inte det här för att du som läsare ska tycka synd om mig, utan för att jag vill berätta om hur det var för mig. Jag var tio år när händelsen i gillestugan ägde rum. Jag tänker på hur många barn som i samma stund som jag skriver det här nu kanske genomgår liknande upplevelser. Förstår och känner att något är annorlunda med dem, och i samma stund som de förstår och känner det, också bestämmer sig för att stoppa det där annorlunda i ett litet skrin, låsa skrinet och kasta bort nyckel i tron om att det är enda alternativet för att bli omtyckt.Kunskapen om autism behöver bli bättre och framförallt mer nyanserad.Det hade räckt att en enda person hade sett mig och hur jag kämpade bakom den där fasaden av maskering och högpresterande. En person med kunskap om hur autism kan yttra sig när det inte alltid är uppenbart och maskeras av så kallat “högfungerande”.

En enda person

Jag har fått frågan om det går bra att dela mina inlägg på olika plattformar i sociala medier och svaret är; Ja, gärna!Om jag med mina texter om mina erfarenheter skulle kunna bidra med att bara en enda person får upp ögonen för hur autism kan se ut skulle det kännas otroligt meningsfullt.Det hade räckt med att EN person såg mig. Nu blev det inte så för mig när jag gick i skolan. Men trettio år senare och x antal vårdkontakter senare var det en psykolog på en vårdcentral som såg mig och hur jag kämpade, som kände igen och hade kunskap om hur autism kan yttra sig hos kvinnor. Henne är jag för evigt tacksam.

Gillar du inlägget? Likea eller skriv gärna en liten kommentar. På så vis vet jag att jag ska skriva fler liknande inlägg. Dela gärna inlägget i dina sociala medier och hjälp mig att sprida kunskap om hur autism kan se ut 💚

Följ gärna bloggen på facebook för uppdateringar om nya blogginlägg. https://www.facebook.com/omaskerad

Publicerad den Lämna en kommentar

Patient äter enbart kött

Ledtrådar om autism i journalen

I min sjukhusjournal från ett par år tillbaka i samband med en provtagning, står det att jag den senaste tiden uteslutande ätit kött. Är det här en sjukhusblogg kanske du tänker nu? Ska alla inlägg handla om bloggarens relation till sjukvården? Nej och nej, men med en friskrivningsklausul som medger att jag när som helst får återvända till min relation med sjukvården. Jag har nämligen en gedigen journal och varför inte bjuda på lite ur den? Det finns nämligen små hintar här och där i journalen, som om man lägger i hop dem, åtminstone så här i efterhand skulle kunna tycka ganska tydligt pekar på autism och att jag borde ha utretts för det långt tidigare. Varför reagerade ingen inom vården och föreslog en utredningen inom npf kanske man då frågar sig?

Bristfällig kunskap om autism hos kvinnor

Beror det på att jag maskerat min autism genom att utåt sett vara högfungerande? Ett uttryck som i sig tål att dissekeras, men som kräver ett eget inlägg. Beror det på att flickor och kvinnors autism ofta missas på grund av att forskning och kunskap kring autism nästan uteslutande är för och om vita män? Ett faktum som också kräver ett helt eget inlägg.

Autism och svårigheter med mat och ätande

Det är inte ovanligt att både barn och vuxna med autism har svårigheter med mat och ätande på olika sätt. Mer information om det går att finna bland annat här: https://www.autismforum.se

För min del har en speciell och komplicerad relation till mat funnits med mig genom hela livet och om man bortser från den uppenbara problematik som finns kring mat och kroppsideal så har det nog att göra med min autism på olika sätt.

Kost och hälsa som intresse

En av anledningarna är att jag har haft mat och hälsa som ett av mina stora intressen och i perioder har jag spenderat mycket tid på att fördjupa mig i ämnet och jag har exempelvis en examen inom det folkhälsovetenskapliga området av den anledningen. I den perioden jag åt enbart kött hade jag för tillfället börjat fördjupa mig inom Carnivore och dess hälsoeffekter, en diet som uteslutande består av animaliska produkter och inte sällan enbart av kött. Den senaste tiden har jag börjat förstå mer oh mer att det jag tidigare tänkt hade att göra mest med kroppsideal eller en vilja att försöka att vara så hälsosam som möjligt, förmodligen på olika sätt är kopplat till min autism.

Autism och svårigheter med struktur, planering och utförande

En viktig aspekt i det hela handlar om logistik. Några av de största svårigheterna som kommer med autismen för mig är bristande förmåga att strukturera, planera och utföra vardagliga aktivitetet, varav allt som har med mat ingår. Planera inköpslista, handla, laga mat. Om du inte är autistisk kanske du tänker; ja men det där har väl alla mer eller mindre problem med. Det tar myckt energi i ett modernt och upptaget samhälle med högt tempo att få till maten och det är ingen slump att olika tjänster kopplat till mat ständigt poppar upp. Jag har full förståelse för att många tycker att det är besvärligt att få till det. Men i och med autismen kommer en ny dimension av svårighet för mig som autist. Exakt varför det är så kräver ett eget inlägg.

Autismdiagnos och att sluta vara högpresterande

En stor del för mig sedan jag fick min autismdiagnos har varit och är fortfarande att acceptera att autism är en funktionsnedsättning som gör att min hjärna fungerar annorlunda och att jag därför har svårare för vissa saker. Min utmaning ligger bland annat i att inte fortsätta att försöka vara högfungerande på olika plan eftersom det suger för mycket energi och i slutändan gör mig utmattad och deprimerad eftersom jag inte får tid över till det som ger mig energi. När det kommer till mat innebär mitt nya, mer omaskerade sätt att förhålla mig till mat att jag köper färdigrätter i mycket högre utsträckning nu än tidigare och att jag inte ställer lika höga krav på att ständigt ha koll på om jag får i mig rätt näringsvärden hela tiden.

Jag är nyfiken på vad du har för relation till mat? Skriv gärna en kommentar nedan och berätta.

Gillar du inlägget? Likea eller skriv gärna en liten kommentar , på så vis vet jag om jag ska skriva fler inlägg liknande det här.

Följ gärna Omaskerad på facebook för uppdatering om nya blogginlägg http://www.facebook.com/omaskerad

Publicerad den Lämna en kommentar

Clownen på akutmottagningen

Overklighetsbubbla och derealisation

Smärtan när kroppen träffar marken efter att ha flugit i en vid båge över hindret medan hästen stannat på andra sidan och jag landar på vänster höft, som ett stycke dött kött; brännande och domnande.Och känslan efteråt, när jag fått hjälp att resa mig upp, och folk runtomkring mig resonerar och konstaterar att åtminstone inget verkar brutet, en overklighetsbubbla som breder ut sig och tycks sträcka sig flera mil bort. Derealisataion. Människor i och utanför paddocken ter sig som pappersfigurer i en annan atmosfär. Min egen röst som om den färdas genom en lång tunnel utan mottagare.Jag är en treåring som skakar och gömmer mig på toaletten och gråter medan jag försöker att ta mig ur min overklighetsbubbla. Den trygga vuxna personen som tydligen är jag ska ta hand om treåringen och köra henne till akutmottagningen där jag parkerar på en gräsmatta utanför akutintaget. 

Jag är autistisk och behöver tydlighet

Väl inne på akutmomttagningen får treåringen och den vuxna sällskap av clownen som beväpnar sig med humor mot allt som kan vara läskigt och framförallt inför mötet med okända människor i vars händer jag nu befinner mig. Jag spelar en roll på en scen, det är så det känns stundtals att vara jag. Men någonting har förändrats i mig sedan jag fck min autismdiagnos som vuxen för tre år sedan. Det har tagit tid, men mer och mer ser jag autismen inte bara som en del av mig för min egen del att känna till, utan som viktig information för andra människor i vissa situationer att ta del av. Där på läkarmottagningen finner jag mig mitt i alla mina spelade roller och min stundtals stilsäkra maskering och hör mig själv berätta att jag är autistisk och be om tydliga frågor eftersom jag i pressade situationer har svårt att berätta fritt och dessutom ibland missar att delge väsentlig information eftersom jag i stunden kan bli blockerad. Kanske ser jag något skymta förbi i den unga läkarens ansikte, en antydan till ett leende, när jag nämner min autism. Jag är inte säker det kanske är inbillning. Kanske beror det på att när jag väl får dessa ord ur min mun faller alla andra roller och bara jag finns kvar där i rummet, och kanske ser också han det. Att jag plötsligt är tydlig och klar.

Autism och maskering

De flesta vuxna människor använder sig nog i viss mån av masker, det är så vi navigerar i en föränderlig värld där vi ständigt utsätts för olika miljöer och sammanhang som kräver olika saker av oss.Det är dock inte den sortens mask jag pratar om i det här fallet, utan den maskering som många av oss autister har använt oss av för att dölja att vi är just autistiska och som vi kanske inte ens är medvetna om förrän vi i vuxen ålder diagnostiseras med autism och inser att det som har känts påklistrat och skavt i hela livet är just maskering.

Unmasking Autism

Kanske har jag författaren, Dr Devon Price, till boken jag läser för tillfället; “Unmasking Autism” att tacka för att jag plockade av mig masken där i undersökningsrummet. I boken som handlar om kraften som finns i att bejaka vår autism i stället för att maskera och prestera och försöka passa in på bekostnad av hur vi mår finns många bra tips på hur man kan öva sig själv på att ta av sig masken och helt enkelt låta sig vara som man är.Hur är det för dig, i vilka situationer maskerar du och hur blir det för dig då? Eller har du lärt dig att montera ner masken och mer och mer lärt dig att vara du, och i så fall hur har du gjort och blivit bemött av din omgivning? Skriv gärna en kommentar nedan och berätta 

Gillar du inlägget? Likea gärna eller skriv en liten kommentar, på så vis vet jag om jag ska göra fler liknande inlägg 💚

Följ omaskerads blogg på Facebook för uppdateringar om nya blogginlägg Omaskerad på Facebook