Publicerad den 1 kommentar

Hästar som specialintresse

Utseende

Det luktar bränd hud och svider i skinnet. De svarta små koppformade glasögonen som jag placerat ovanpå ögonen känns obehagliga. Jag är tretton år och har fått ett ansiktssolarium i födelsedagspresent. Jag solar överdrivet mycket. Ibland flera gånger om dagen. Och jag kokar varmt vatten i en kastrull som jag placerar på golvet i mitt rum och som jag hukar ansiktet över med en handduk över mig. Varje dag. Ibland flera gånger varje dag. Innesluten i ett ångande tält sitter jag med ett oändligt tålamod. Låter ångan från det kokande vattnet öppna upp mina porer. Därefter peelar jag, lägger ansiktsmask, smörjer med krämer. Jag läser allt jag kan komma åt i alla tjejtidningar om hur man får en mjuk och fin hy. Dessutom färgar jag håret flera gånger i månaden och lägger inpackningar i håret varje dag. Sminkar mig omständigt och länge och spenderar oändligt med tid i mitt rum med att stå i ett visst ljus och se på min hy i ett visst ljus. Var tionde minut kontrollerar jag ansiktet i den lilla fickspegeln. Jag ägnar otaliga timmar på att fantisera och bläddra i klädkataloger och planerar vilka kläder jag ska köpa. Kryssar i, skriver listor och gör om. När jag börjar i åttan och mina klasskamrater kommer i jeans och t-shirt har jag det allra senaste modet från det som på den tiden kallades för JC Rabbit. Utsvängda jeans med texten LOVE och ett hjärta på ena byxbenet, tajt vit polotröja, en svart tunika utan armar och ett halsband med peacmärke hängandes långt ner över bröstet. Jag är sminkad och mitt hår är färgat i en mörk nyans.

Fotboll

Något år senare börjar jag spela fotboll, något som snabbt tar över hela min värld och ersätter det extrema intresset för mitt utseende. Jag älskar fotboll och utöver de två gånger jag tränar med laget och en match i veckan, tränar jag själv alla lediga stunder hemma på vår trädgård. Kickar bollen, skjuter mot baksidan av vårt garage och gör små banor där jag dribblar bollen. Förutom att gå i skolan är det vad jag ängnar min fritid åt. Jag tränar kondition genom att springa på vårt elljusspår flera gånger i veckan och sätter i hop egna aerobicspass som jag tvingar resten av familjemedlemmarna att delta i med varierande intresse. När jag blir erbjudan att spela och träna för damlaget bara femton år gammal eskalerar intresset och träningen. Var mitt utseende och fotbollen vanliga intressen eller skulle de kunna kategoriseras som specialintressen?

Neuropsykiatrisk utredning- specialintresse ifrågasätts

Den senaste veckan har jag fått ta del av berättelser från olika personer som genomgått en neuropsykiatrisk utredning och där man från professionens sida varit tveksam till diagnos bland annat på grund av att man ej ansett att personerna i fråga uppfyllt kriteriet för specialintresse. I de fall jag fått vetskap om har det handlat om att man inte har ansett ämnet vilket personerna uppgivit som sina specialintressen räknas som ett specialintresse. I båda fallen rörde det sig om hästar.

Vad är ett specialintresse

För det första. Man kan vara autistisk utan att ha ett specialintresse. Och man kan naturligtvis vara autist och ha intressen utan att de räknas som specialintressen. För att ytterligare komplicera det hela så kan man ha fler än ett specialintresse som autist och de kan variera över tid, återkomma eller avslutas för att ersättas av ett nytt. Det som gör att det räknas som ett specialintresse är enligt diagnoskriterierna att det ska vara ett intresse som är begränsat och repetetivt. Jaha. Men de flesta intressen är väl begränsade och repetetiva, det är väl liksom hela poängen med ett intresse kan man ju tänka då. Om jag gillar hästar så är det ju ett begränsat ämne och jag gillar ju att rida och vara med hästar och det upprepas ju eftersom jag gillar det. Så var går gränsen mellan ett vanligt intresse och ett specialintresse?

Specialintresse enligt diagnoskriterer för autism

I diagnoskriterierna för autism som du hittar här https://www.autismforum.se/om-autism/diagnoskriterier-0/diagnoskriterier-for-autism/ står det om såhär om specialintesse:

“Starkt begränsade, fixerade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering (t ex starkt fäst vid eller upptagen av speciella föremål, överdrivet inskränkta eller ensidiga intressen).”

Det jag reagerar på främst när jag läser det här är ordvalet i beskrivningen. Fixerade, abnorma, inskränkta. Det låter inte speciellt positivt i mina ögon utan snarare som en beskrivning av en person vars liv på ett negativt sätt tas över av ett intresse.

Stereotypa mallar om autism

När jag började fundera i banor om huruvida jag var autist eller inte efter att min psykolog föreslog utredning fick jag ett formulär att fylla i. Jag skulle kryssa i hur väl olika påståenden passade in på mig. När jag läste påståendena skrattade jag eftersom jag direkt kunde säga att nej, det här stämmer inte på mig vad det gällde många av frågorna. Men ofta med en egen liten kommentar på hur jag fungerade i frågan. När jag kom till mötet med min psykolog och vi tillsammans gick igenom formuläret och jag förklarade det jag skrivit intill de påståenden som jag svarat nej på blev det uppenbart att frågorna var stereotypa och inte fångade upp autism på ett rättvist sätt. De var helt enkelt för grovt gjorda och uteslöt kvinnors autism som kan skilja sig lite från mäns. Jag samlade ju inte på frimärken, skrev upp bilmärken eller samlade på porslinskatter eller bara pratade om det jag var intresserad av. Tvärtom upplevde jag mig som en kameolont som hela tiden anpassade mig inför andra och kunde småprata om både det ena och det andra även om jag inte tyckte att det gav mig något och alltid helst dök rakt ner i mer djupa frågor med folk och skippade mellannivåerna i lärakännastegen. Men jag visste ju hur man gjorde. Det har tagit flera år för mig att lära känna mitt autistiska jag och numer håller jag med utredarna att jag solklart är autistisk, men det beror på att jag själv fått leta efter information om kvinnor och autism och genom att bland annat olika forum på nätet tillsammans med andra kvinnor på autismspektrumet fått lära mig att autism hos kvinnor skiljer sig en del från den mall utifrån vilken dagens diagnoskriterier utgår ifrån.

Kvinnor och djur

I en artikel av Riksförbundet Attention intervjuas läkaren och specialisten inom barn- och ungdomspsykiatri, Svenny Kopp, om kvinnors och flickors specialintressen. Där berättar hon att flickor sällan fått diagnos tidigare just för att man inte har sett eller förstått deras specialintressen.Till skillnad från i de negativa ordalag som används i diagnoskriterierna ovan för autism, beskriver Svenny specialintresset som en källa till glädje, tröst, tillhörighet och lycka. Enligt Kopp är det generellt djur som flickor har som sitt specialintresse och hon säger att uppskattningsvis mer än hälften av de flickor hon mött har haft ett intensivt intresse för djur. Hon säger också att många flickor uttryckt att de känner sig mer som ett djur än som en människa och att de tycker bättre om djur än människor. Det här, menar Svenny Kopp, kanske inte är så konstigt om man har språkliga och sociala svårigheter. Då är djur tacksamma att vara tillsammans med. Det här kan jag verkligen känna igen mig i. Jag har i större delen av mitt vuxna liv umgåtts mer med mina hundar än med andra människor och jag älskar den ordlösa men kärleksfulla konversation som finns mellan oss.

Fler kvinnliga specialintressen

Många flickor/kvinnor med autism är språkligt intresserade, fascineras av ord, grammatik och att lära sig läsa. Även kultur verkar vara ett gemensamt generellt intresse hos kvinnor med autism men också verkar smink och mode generellt vara ett av flickors specialintressen.

Inget specialintresse- ingen diagnos

Kopp beskriver problematiken med stereotypa diagnosmanualer och att en flicka som inte utifrån de mallarna anses ha ett specialintresse i samband med en utredning, kanske på grund av det inte får en diagnos. Problemet är att frågeformulären inte är anpassade efter hur flickor beter sig och leker och att de helt enkelt inte har fått diagnos för att en flicka som exempelvis varit helt uppslukad av hästar helt enkelt uppfattatats som vilken flicka som helst.

Intensiteten avgör

Huruvida ett intresse är ett “vanligt” intresse eller ett specialintresse handlar om intressets intensitet enligt Kopp och huruvida intresset upptar hela barnets liv på ett sätt som är mer än vad som kan anses “normalt”. Ett problem med flickors specialintressen i den här bemärkelsen menar läkaren är att flickors intressen oftare än pojkars likställs med flickors vanliga intressen. Låt mig förklara. En flicka vars hela värld uppslukas av hästar, ses som normal, medan en pojke vars hela värld uppslukas av fordon ses som autistisk. Varför då? Jo, för att pojkars specialintressen ses som mer spektakulära beskriver Kopp. Och jag kan inte låta bli att koppla det till hur kvinnor ständigt negligeras i samhället på olika plan. Det är liksom ingen slump att kvinnor även på det här området inte prioriteras eller är norm.

Flickor tar hänsyn och pojkars specialitressen syns tydligare

Jag har tidigare skrivit om hur flickor och kvinnor tidigt lär sig att normen är att anpassa sig medan pojkar och män uppfostras till att ta större plats. Det här går att applicera även på autism. Svenny Kopp säger i artikeln att när en flicka talar intensivt om sitt specialintresse är hon ofta inte lika dominerande som en pojke är. Hon tar hänsyn och är ofta mer tystlåten, stör inte och anpassar sig. Kopp skriver att ett barns specialintresse tar mycket tid och kraft av föräldern beroende på vilket intresse barnet har. Om vi utgår ifrån de stereytypa föreställningar om pojkars och flickors specialintressen så kan pojkars intresse bli synligare helt enkelt av den anledningen att deras intresse tar mer energi av föräldrarna och kostar mer pengar. Svenny illustrerar det med ett exempel om pojken som är intresserad av flygplan. Som förälder får du anstränga dig att hjälpa barnet att bygga modeller, kanske behöver du hitta exakt rätt modell och kanske är det relativt kostsamt. Om en flicka har att teckna som specialintresse så sitter hon kanske bara tyst och stilla och ritar; flickans specialintresse ställer då inte lika höga krav på föräldern och betraktas kanske av den anledningen inte som ett specialintresse.

Mina specialintressen- allt eller inget

Var intensiteten i vilken jag brydde mig om mitt utseende eller fotbollen ett uttryck för specialintresse? Vad det gäller utseendet tror jag att det var en kombinerad form av specialintresse och någon form av ångeststyrt kontrollbehov. Kanske började det med att vara ett specialintresse, för att i takt med den utseendefixering och de kroppsideal som jag tidigt blev medveten om på olika sätt, övergå till att bli ett mer ångestladdat beteende. Fotbollen däremot har aldrig för min del varit kopplad till vare sig prestation eller ångest. Visst var jag glad över allt beröm jag fick och att jag som femtonåring vann skytteligan i damlaget, men det var sekundärt. Jag älskade fotboll och så länge jag fick spela fotboll eller hålla på med en boll eller träna var jag nöjd. Och om vi nu ska tala i termer av specialintressen, så jo, jag tror att det skulle kunna gå under benämningen specialintresse. Nu för tiden är jag mer på det klara för min egen del vad som är specialintresse för mig. Till exempel hade jag en kolonilott för några år sedan. Jag tillbringade all min lediga tid där. Jag läste allt om trädgård och hade till och med funderingar på om jag kunde bo i den lilla stugan på tomten halva året. Tillsammans med mina hundar var jag där i ur och skur. Skrivandet är också ett specialintresse och när jag får en ide blir jag så uppslukad av mitt skrivande att jag glömmer bort allt annat. Jag kan sitta i timmar och skriva och tid och rum försvinner. När jag inte skriver funderar jag ständigt på olika fomuleringar, på karaktärernas nästa drag, på om handlingen håller och så vidare. Om jag fick bestämma så skulle alla samtal med de jag umgås med till stor del handla om mitt senaste romanprojekt, det är allt jag tänker på och vill prata om där och då och det blir ofta extremt intensivt för att sedan avta och ersättas av något nytt en period, eller så har jag inget alls någon period tills något nytt intresse slukar mig. Ledorden för mig när det kommer till specialintressen är allt eller inget. Jag har intressen som jag inte skulle kategorisera som specialintressen. Till exempel gillar jag hästar och att rida, men det är inte ett av mina specialintressen.

Bättre kunskap om flickor och kvinnors autism

Det börjar bli som en slogan i den här bloggen. Men det är ju så. Jag blir ledsen när jag hör personer som jag berättade om inledningsvis i det här inlägget bli i frågasatta av vården när de beskriver sina specialintressen som i det här fallet har varit hästar. Det ska inte behöva vara upp till patienten själv att hålla sig uppdaterad om att synen på autism på vissa ställen är förlegad och går efter mallar gjorda för och om pojkar/män. Flickors specialintressen kan skilja sig från pojkars helt enkelt och vården behöver bättre kunskap. Jag rekommenderar artikeln som jag hämtat information från och som du hittar här om du behöver kött på benen för att argumentera kring varför ditt specialintresse visst kan vara hästar. https://attention.se/2021/11/26/pionjaren-svenny-kopp-synliggor-flickors-specialintressen/

Gillar du inlägget?

Hjälp mig gärna att sprida kunskapen om autism genom att dela i sociala medier. Vill du stödja mig i mitt arbete med att öka kunskap och acceptans för autism genom att bjuda mig på kaffe? Klicka här —> ko-fi.com/annapettersson

Tack för att du läser!